La financiación en investigación médica es clave para las enfermedades raras
Con motivo del día mundial de las enfermedades raras el pasado 28 de febrero, el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, organizó las II Jornadas Investigadoras en Enfermedades Raras, donde científicas de diversos hospitales y laboratorios dieron a conocer la labor que realizan día a día con el objetivo de encontrar respuestas a las más de 5.000 enfermedades que afectan entre el 6 y 8% de la población mundial. INDACEA, FEDER, CIBERER o FUNDACIÓ PER AMOR A L´ART fueron algunas de las entidades colaboradoras que fomentan jornadas de este tipo para luchar por una calidad de vida decente y ser más visibles dentro de la sociedad.
En Ceisal estamos comprometidos con la salud y, por ello, nuestros alumnos de cuidados auxiliares de enfermería y los técnicos de farmacia y parafarmacia, asistieron a las jornadas con el objetivo de concienciarse sobre la necesidad de investigación, financiación y sensibilización en dicho campo.
La jornada puso la tilde no sólo en dichas afecciones si no también en el papel que juega la figura femenina en investigación. Carmén Espinós, investigadora jefa de genética y genómica de enfermedades neuromusculares y neurodegenerativas del Centro de Investigación Príncipe Felipe, señaló que aunque la casuística de los enfermos no es muy grande no deben dejarse de lado puesto que necesitan ser atendidos. “Necesitamos más investigación, pero se está cometiendo el error de dejarla de lado. No debemos olvidar que la investigación significa avance, es conocimiento. Nosotras las mujeres podemos ser madres de familias numerosas y trabajar de forma intensa” apuntaba Espinós.
Las enfermedades raras son denominadas así cuando afectan a 1 de cada 2.000 personas, en multitud de ocasiones son diagnosticadas de forma tardía por la escasa investigación existente, por este motivo, se creó la plataforma Orphanet de acceso libre y disponible en 7 idiomas, como solución a la necesidad de información de los pacientes y familiares sobre las dolencias.
Los pacientes reivindican una mayor atención por parte del Estado, ya que en multitud de ocasiones, son ellos mismos los que se encargan de recaudar fondos a través de asociaciones de pacientes con el objetivo de captar los intereses de investigadores y obtener una mejora en su calidad de vida.
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