DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN
Desde diciembre de 2011 que se designó este día por parte de la Asamblea General de las Naciones Unidas, el 21 de marzo celebramos el Día Mundial del Síndrome de Down. La elección de este día no fue aleatoria ya que se eligió el día 21 del mes 3 del año para simbolizar la trisomía de este par, causante del Síndrome de Down
Y es que el síndrome de Down no debe ser considerado como una patología sino como una condición ligada a esta trisomía en el par 21
Fue el médico británico John Langdon Haydon Down, el que pone el nombre a esta condición al describir por primera vez en 1866 las características clínicas que tenían en común un grupo concreto de personas, sin poder determinar su causa
El síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra. La trisomía del par 21 resultó ser la primera alteración cromosómica hallada en las personas en julio de 1958 cuando el genetista francés Jérôme Lejeune la catálogo y también la alteración genética humana más común
Se estima que en España viven unas 34.000 personas con síndrome de Down, y un total de seis millones en el mundo. La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000
Las personas con síndrome de Down muestran algunas características comunes pero cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades únicas. Hay que tener en cuenta que estas personas tienen mayor riesgo de padecer otros problemas de salud, sobre todo en etapas tempranas del desarrollo. Los avances tanto médicos, como sociales, han permitido aumentar la esperanza y la calidad de vida ya que a principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años, mientras que ahora, la esperanza de vida de la mayoría de adultos que presentan esta condición pueden superar los 50 años, pese a los problemas de salud. Con una correcta intervención desde edades tempranas se puede favorecer la calidad de vida y salud de estas personal, así como la estimulación del desarrollo físico y mental con las medidas adecuadas a las necesidades de cada tipo de persona, basadas estas medidas tanto en programas de salud, educativos y sociales
El objetivo principal de la celebración de este día internacional es la demostración de cómo las personas con esta condición pueden lograr una participación efectiva en la sociedad con la suficiente información y comunicación acerca de sus características y de cómo gracias a correctas fuentes de apoyo y medidas inclusivas estas personas pueden desarrollarse de la misma forma que el resto
Es importante establecer los puentes comunicativos necesarios entre estas personas y sus familias con los profesionales de la educación, salud y asistencia social para lograr los recursos necesarios y pertinentes ante las características y necesidad particulares de esta población
Una de las reivindicaciones principales asociadas a esta fecha es recordar que, con los apoyos suficientes, las personas con síndrome de Down pueden tener autonomía, independencia y libertad en lo que respecta a la toma de decisiones
Un claro ejemplo de la potencialidad de estas personas es el del famoso actor español Pablo Pineda, que se ha convertido en un verdadero ejemplo de superación y que ha motivado a millones de personas que nacen con Síndrome de Down. Pablo es el primer diplomado europeo con síndrome de Down, es consultor de Diversidad de la Fundación Adecco y realiza conferencias donde pretende llevar a cabo una transformación en la mentalidad de la sociedad en general, empresas y tejido social, para que apuesten por la incorporación de las personas con diversidad funcional en el tejido empresarial